"La historia está cambiando..."
No olvidemos a quienes olvidan

“El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador” es un libro manual orientado a conocer en profundidad la enfermedad de Alzheimer y su afrontamiento desde un lenguaje ameno, sencillo y adaptado a todos los conocimientos.

Angel Moreno Toledo es Licenciado en Psicología por la Universidad de Málaga (UMA). Psicogerontólogo, formador sociosanitario (cursos, jornadas) y escritor (autor de diversos artículos en revistas indexadas). Desarrolla su carrera profesional tanto en residencias como en Asociación de familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) en España, así como la docencia en cursos formativos de atención especializada a enfermos de Alzheimer. Experto en Gestión y Dirección de centros geriátricos. Creador, Director y Editor de Neurama: Revista electrónica de Psicogerontología www.neurama.es como espacio pionero en la divulgación de contenidos específicos de la disciplina y abordaje de las enfermedades neurodegenerativas. Autor del libro “El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador”.

 

¿Qué considera que aporta su libro a la lucha contra la enfermedad de Alzheimer y otras demencias?
Mi libro es un acercamiento básico a la comprensión de la enfermedad de Alzheimer, desconocida por la mayor parte del público y susceptible de numerosos mitos y dudas muy extendidas por desgracia. “El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador” aporta esa información necesaria y contundente para hacernos una idea sólida para confrontar a la enfermedad desde la formación. El libro es una compilación de consejos y  habilidades principales para dirigir un cuidado eficiente. El objetivo es ofrecer una guía del cuidado global, una apuesta por las buenas prácticas y la búsqueda de la calidad de vida de ambos, cuidador y enfermo.

¿Cuál considera que son las mejores herramientas del cuidador para afrontar mejor la enfermedad y el cuidado?
Sin lugar a dudas la formación, un cuidador instruido es un cuidador eficaz y protector de su propio bienestar. El agente del cuidado debe aprender de la experiencia, de las situaciones cotidianas, permitir el consejo de expertos o profesionales y de otros cuidadores. La preparación y la instrucción en estrategias y habilidades, en manejo de conductas y gestión emocional, entregará un cuidador fortalecido, que sabe cómo abordar cada una de las situaciones que va a encontrarse. De la misma manera, debe confiar en apoyos tanto internos como externos y brindarse momentos de respiro y descanso.

¿Qué importancia le da a la información en el curso de la enfermedad?
Estar informado es vital. No solo debe estarlo el cuidador principal sino también la familia para prevenir futuras confusiones y desacuerdos con respecto a la dinámica del cuidado en el hogar. El aprendizaje de cada uno de los conocimientos básicos sobre la enfermedad debe ser aportado al cuidador y a su entorno próximo para canalizar el cuidado. De la misma manera, en un principio cuando se le es comunicado el diagnóstico a la familia, la información permite romper con la negación y el miedo y aporta las primeras estrategias, esos primeros pasos para dirigir la atención de su ser querido enfermo.

A los lectores cuidadores, ¿qué mensaje les transmitiría de apoyo?
Fundamentalmente que salgan del aislamiento, que promuevan su propia formación y el derecho a aprender. Estando preparados podemos combatir con mayor eficacia los embistes de la enfermedad de Alzheimer. El burnout, el aumento de las institucionalizaciones, la  depresión, el abandono o la animadversión hacia el cuidado están provocadas por carecer de la información adecuada y de la escasez de apoyo social.

Dada la importancia de la red social en la búsqueda del bienestar a lo largo de la enfermedad, diría que es el mejor aliado/s del cuidador en la enfermedad de Alzheimer
Unido a la formación, la disponibilidad de una red de apoyo es importantísima para el bienestar y la calidad de vida de familia y enfermos durante la trayectoria del cuidado prolongado. La red social actúa como un importante apoyo emocional, instrumental, terapéutico y social. Cuidadores que están conectados con otros cuidadores, o confían en la consejería profesional o en la ayuda de asociaciones, presentan una menor sobrecarga y una mayor eficacia a la hora de desempeñar la dura labor de la atención al enfermo de Alzheimer.

Su libro está teniendo un enorme éxito como manual de autoayuda al cuidador, ¿Qué aspectos destacaría del aprendizaje que usted ofrece en su obra?
El libro aborda la globalidad del conocimiento que la persona que lidere y afronte el cuidado del enfermo de Alzheimer debe saber. Desde la búsqueda de la hegemonía familiar en el reparto de roles y tareas al afrontamiento de las SPCD (Síntomas psicológicos y conductuales de las demencias), así como nociones básicas acerca de la enfermedad de Alzheimer y su sintomatología. Básicamente, constituye un libro de enseñanza y de aprendizaje para el cuidador novicio o el futuro profesional sociosanitario, ofreciendo sustanciales estrategias de manejo y afrontamiento de la enfermedad de Alzheimer.

“El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador”, es una obra que sintoniza a la perfección con las preocupaciones del cuidador, ¿Cuáles fueron sus motivaciones para emprender la creación de este libro?
Quise reunir y agrupar todos los consejos que le daría a una persona que se embarca en la experiencia del cuidado de un enfermo de Alzheimer. Sin duda, mi motivación para escribir este proyecto fue destruir la gran cantidad de mitos que rodean a la enfermedad de Alzheimer y aportar información veraz, concluyente y necesaria para aliviar todas las inquietudes que presentan las familias, cuando éstas reciben este fatal diagnóstico en uno de sus miembros.

Como profesional especializado en la intervención con enfermos de Alzheimer y la consejería profesional a cuidadores, ¿Cuál considera que es el aspecto más espinoso de abordaje en este terreno?
Sin duda le diría la negación, el duelo anticipado y el miedo que con mucha frecuencia presentan los cuidadores. Es muy dificultoso comenzar un abordaje terapéutico con una persona enfrascada en un proceso de negación, además que repercute en el retraso a la petición de ayuda profesional. En cuanto al enfermo de Alzheimer, nuestra labor consiste en ralentizar el avance del deterioro cognitivo, promover la calidad de vida y favorecer la autonomía personal en la medida de lo posible. En muchos de los casos la dureza de las situaciones que nos podemos encontrar (tanto a niveles terapéutico como familiar) o el deterioro progresivo del paciente, condicionan escenarios que desafían la consistencia del profesional y su vocación para con esta satisfactoria profesión de ayuda.